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셀린 디온의 힘겨운 여정: 희귀 질환과의 싸움

셀린 디온은 그녀의 두 번째 시저스 팰리스 콘서트 레지던시 도중 무대로 향하던 중 복도가 점점 좁아지는 것 같은 느낌을 받았습니다. 그녀는 무언가 이상하다고 느꼈고 벽을 붙잡은 채 “무슨 일이 일어나고 있는 거지?“라고 생각했습니다. 당시 그녀는 혈당이 떨어진 것이라 생각하며 오렌지 주스를 마셨고, 평소처럼 무대에 오르기로 했습니다. “사람들이 기다리고 있었으니까!“라고 외쳤지만, 그녀가 느끼기에는 10분이었다고 생각한 시간이 실제로는 두 시간이었으며, 공연은 이미 취소된 상태였고 사람들은 모두 떠나갔습니다. 현재 56세인 디온은 이 사건을 회상하며, 이는 그녀가 2011년부터 2019년까지 8년간 200만 명 이상의 팬을 모았던 그 콘서트 동안 겪은 많은 신비롭고 점점 더 심각해지는 증상 중 하나였다고 말합니다.

디온은 그동안 여러 앨범을 녹음하고 매진된 투어와 레지던시를 진행하면서도 목과 발의 근육 경련, 호흡 곤란, 시력 문제, 걷기 어려움, 그리고 가장 심각하게는 그녀의 몸이 판자로 굳어지는 극심한 고통의 ‘위기’ 상태 등 여러 증상을 극복하려 했습니다. “난 점점 나빠지고 있었고, 내 인생 전체를 차지하고 있었어요. 하지만 마치 아이들이 롤러블레이드 타다가 발목이 아플 때 저에게 말하지 않는 것처럼, 저도 멈추고 싶지 않았어요. 무대에 있고 싶었고, 용감해지고 싶었죠. 하지만 그건 잘못된 선택이었어요.”

2022년 12월, 디온은 인스타그램을 통해 눈물의 영상으로 그녀가 희귀한 진행성 자가면역 및 신경 질환인 스티프-퍼슨 증후군(Stiff-Person Syndrome, SPS) 진단을 받았다고 공개했습니다. 이 질환은 근육 경직, 이동성 문제, 고통스러운 경련, 호흡 곤란을 유발할 수 있습니다. “사람들이 티켓을 잡고 있는 동안, 저는 제 목숨을 잡고 있었어요,“라고 그녀는 말합니다.

새로운 다큐멘터리 I Am: Celine Dion에서는 그녀가 집 밖을 거의 나가지 않은 지난 몇 년간의 삶과 SPS와의 ongoing 싸움을 다루고 있습니다. 이 다큐멘터리의 감독인 아이린 테일러는 2021년에 디온을 처음 만나 그녀의 월드 투어 준비 과정을 기록할 예정이었지만, 2022년 8월에 디온의 진단 소식을 들었습니다. 디온은 여전히 카메라가 그녀의 신체적 고통과 감정적 고뇌를 기록하게 허락했습니다.

디온은 17년 동안 신체적인 문제를 무시하고 견디며 자신의 상태를 간과했습니다. 하지만 그녀는 남편인 르네 앙젤릴과의 사이에서 낳은 세 아들, 23세의 르네-찰스와 13세 쌍둥이 넬슨과 에디를 위해 마침내 건강을 최우선으로 고려하게 되었습니다. “내 목소리는 항상 나의 길을 이끌어주었지만, 이제는 제대로 말할 수도 없어요. 거의 걷지 못했고, 살아있는 것이 매우 그리웠어요. 아이들이 그걸 알아차리기 시작했어요,“라고 디온은 말합니다. “나는 그들에게 이미 부모를 한 명 잃었으니 겁먹게 하고 싶지 않았어요.” 현재 이 질환의 치료법은 없지만, 진단 덕분에 가족에게는 안도감이 생겼다고 합니다. “그들에게 ‘너희 아빠를 잃었지만, 엄마는 다른 질환을 앓고 있어. 나는 죽지 않을 거야’라고 알렸어요,“라고 그녀는 회상합니다.

노래를 부를 수 없는 상태가 된 것은 디온에게 특히 가혹했습니다. 그녀는 20년 전 처음 경련을 느꼈을 때 감기가 오는 줄 알았다고 말합니다. “보통은 45분 동안 사운드 체크를 하지만, 목소리 연습을 하면 더 악화되었어요,“라고 그녀는 회상합니다. 경련이 점점 더 빈번해지자, 디온은 스팀 샤워부터 일반 의약품까지 다양한 치료법을 시도했습니다. 이비인후과 의사와 안과 의사와의 진료도 소용이 없었고, 증상이 심해지면서 처방약도 복용하기 시작했습니다. “처음에는 2mg의 약을 복용했는데, 그게 도움이 될지 지켜봤고, 이후 2.5mg, 3mg으로 늘렸어요,“라고 그녀는 말합니다. 그러나 약의 효과가 빨리 사라졌고, 어느 순간에는 90mg까지 복용하여 공연을 이어갔습니다. “그건 치명적일 수도 있었어요. 제가 자러 가서 호흡이 멈출 수 있다는 걸 이해하지 못했어요,“라고 그녀는 회상합니다. “저를 잘 아는 사람들은 제가 약을 복용해서 단순히 취하려고 한 게 아니라는 걸 알아요. 저는 평생 동안 제 목소리가 최상의 상태를 유지하도록 하기 위해 필요한 일을 해왔어요. 우리는 실수를 통해 배워요, 그리고 오늘 이렇게 이야기할 수 있는 기회를 가지게 되어 매우 다행입니다.”

SPS 진단 후, 디온은 약물, 면역 요법, 음성 치료, 그리고 일주일에 5일간 강도 높은 물리 재활 치료를 포함한 치료 계획을 시작했습니다. “제가 다행인 건 이러한 것들을 하는 걸 좋아한다는 거예요,“라고 디온은 미소를 지으며 말합니다. 그녀는 여전히 흔들리지 않는 의지를 가지고 있지만, 그녀의 담당 의사인 콜로라도 대학의 자가면역 신경학 프로그램 디렉터인 아만다 피켓 박사는 그녀의 치료가 얼마나 힘든지 강조합니다. “그건 전일제 직업이에요,“라고 피켓 박사는 말합니다. “그녀는 정말로 단호해요.”

가장 힘든 날에는 사랑하는 이들로부터 힘을 얻습니다. 여기에는 2016년에 목암으로 세상을 떠난 그녀의 남편 르네 앙젤릴도 포함됩니다. “그는 여전히 나의 남편이에요. 의사를 만나러 갈 때마다 그의 사진을 가져가요,“라고 그녀는 말하며, 그가 “항상 신호를 보내고 있다”고 덧붙였습니다.

2024년 2월, 디온은 그래미 시상식에서 테일러 스위프트에게 올해의 앨범 상을 수여하기 위해 깜짝 등장했으며, 그 자리에는 르네-찰스가 그녀의 곁에 있었습니다. “저는 매우 긴장하면서도 행복했어요. 동시에 아무 일도 일어나지 않기를 바랐어요,“라고 말하는 디온은, 만약 뇌가 과도하게 자극받으면 SPS 발작이 발생할 수 있다고 말합니다. “그래서 제 아들이 ‘저랑 갈게요’라고 말했어요. 저는 그 순간을 즐겼고, 아들이 두 분마다 ’엄마, 괜찮아요?’라고 물어봐서 너무 자랑스러웠어요. 그는 ‘제가 당신을 지킬 거예요. 언제든지 필요하면, 저를 보거나 손을 움직여 주세요. 저를 붙잡을 수 있어요!’“라고 말했습니다.”

쌍둥이 아들들도 그녀의 질환에 대해 잘 알고 있습니다. 디온은 몇 달마다 물리 치료사와 함께 가짜 SPS 발작을 재현하며 아이들에게 교육합니다. “우리는 한 프레임씩 설명했어요,“라고 디온은 말합니다. “아이들을 겁먹게 하려는 것이 아니라, 제가 당신들의 엄마이고, 제가 책임을 지겠지만, 때로는 여러분의 도움이 필요할 수도 있다는 것을 알게 하기 위함이에요. 우리는 집에 비상 버튼이 있고, 아이들은 저를 옆으로 눕히고 도움을 요청하는 방법을 알고 있어요. 이것이 우리의 새로운 삶이에요. 우리는 서로를 돌봐요.”

디온은 팬들이 그녀의 공연을 보고 싶어 한다는 것을 알고 있으며, 그들의 지지가 그녀를 힘내게 합니다. 그녀는 몇 년 만에 처음으로 녹음실에 돌아오는 것이 “매우 힘들었다”고 말합니다. “제가 오만하게 들리지는 않았으면 좋겠지만, 노래 부르는 게 어려웠던 적이 없었어요. 그런데 이제는 더 힘들어질까봐 두려웠어요,“라고 그녀는 말합니다. 그러나 디온은 두려움이 그녀의 미래를 결정짓게 하지 않겠다고 다짐합니다. “저는 훌륭한 보컬 코치가 있고, 치료 계획 덕분에 큰 차이를 느끼고 있어요,“라고 그녀는 말합니다. 

"어려운 일이지만, 저는 제 아이들을 위해, 그리고 저 자신을 위해 계속해서 싸울 거예요." 

약력

출생: 1968년 3월 30일, 캐나다 퀘벡 주 샤를마뉴 

국적: 캐나다 

직업: 가수, 작곡가, 사업가, 여배우 장르: 팝, 팝 록, 샹송 

활동 기간: 1980년대 초반 ~ 현재 

어린 시절과 데뷔 

셀린 디온은 캐나다 퀘벡 주의 작은 마을 샤를마뉴에서 14남매 중 막내로 태어났습니다. 어린 시절부터 음악적 재능을 보인 그녀는 부모님의 지원 아래 5살 때부터 지역 행사에서 노래를 부르기 시작했습니다. 12세 때, 그녀는 형제들과 함께 만든 데모 테이프를 매니저 르네 앙젤릴에게 보냈고, 그의 도움으로 1981년 첫 앨범 La Voix du bon Dieu를 발표하면서 프랑스어권에서 큰 인기를 얻기 시작했습니다. 

국제적 성공 

디온은 1988년 유로비전 송 콘테스트에서 스위스를 대표해 우승하며 국제적인 주목을 받았습니다. 그 후 영어 앨범 Unison (1990)을 발매하며 미국 시장에 성공적으로 진출했습니다. 1992년, 그녀는 애니메이션 영화 미녀와 야수의 주제가를 부르며 세계적으로 이름을 알리게 되었습니다. 

전성기 

1990년대는 디온의 경력에서 가장 중요한 시기였습니다. 특히 1996년 발매된 앨범 Falling into You는 그래미상에서 올해의 앨범을 수상하며 큰 성공을 거두었습니다. 이후 1997년, 영화 타이타닉의 주제가 My Heart Will Go On을 통해 세계적인 슈퍼스타로 자리매김했습니다. 이 곡은 그녀의 가장 유명한 노래 중 하나로, 오늘날까지도 많은 사람들에게 사랑받고 있습니다. 

개인사와 최근 활동

디온은 1994년 그녀의 매니저 르네 앙젤릴과 결혼했습니다. 두 사람은 세 명의 아들을 두었으며, 앙젤릴은 2016년 암으로 세상을 떠났습니다. 그의 죽음 이후, 디온은 잠시 활동을 중단했지만, 이후 무대로 복귀해 여러 투어와 라스베이거스에서의 공연을 통해 팬들과의 만남을 이어갔습니다. 

2020년, 디온은 새 앨범 Courage를 발매하며 활발한 활동을 이어가고 있으며, 여전히 전 세계적인 사랑을 받고 있는 가수입니다. 그녀는 독보적인 목소리와 감성적인 노래로 많은 사람들에게 영감을 주며, 음악 역사에 길이 남을 아티스트로 평가받고 있습니다. 

수상 경력 

• 그래미 어워드: 올해의 앨범상 (1997), 최우수 팝 보컬 앨범상 (1997), 올해의 레코드상 (1999) 

• 아카데미상: 주제가상 (타이타닉 주제가 “My Heart Will Go On”, 1998) 

• 빌보드 뮤직 어워드: 다수 수상 

특이 사항 

셀린 디온은 음악 외에도 다양한 자선 활동과 사업에도 참여하고 있으며, 그녀의 이름을 딴 향수와 패션 브랜드도 운영하고 있습니다. 그녀는 전 세계적으로 2억 5천만 장 이상의 음반을 판매하며, 역사상 가장 성공한 여성 가수 중 한 명으로 자리잡았습니다.